ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਹੁਣ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਡਰ ਵਿਚ ਰਹਿਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਯੂਐਸ ਰੈਗੂਲੇਟਰਾਂ ਨੇ ਸੀਐਸਐਲ ਬੇਹਰਿੰਗ ਦੀ ‘ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ’ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੇ ਦਿੱਤੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਇਸ ਥੈਰੇਪੀ ਰਾਹੀਂ ਇਸ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਰਿਸਰਚ ‘ਚ ਇਹ ਵੀ ਸਾਹਮਣੇ ਆਇਆ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਛੁਟਕਾਰਾ ਪਾਉਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ 28 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਕਰਨੇ ਪੈਣਗੇ। ਜਿਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਸੀਂ ਬਾਕੀ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਆਰਾਮ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਤੀਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਅਜਿਹੇ ‘ਚ ਸਵਾਲ ਉੱਠਦਾ ਹੈ ਕਿ ‘ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ’ ਹੈ ਕੀ ?
‘ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ’ ਕੀ ਹੈ?
ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਜੇਕਰ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਜ਼ਖ਼ਮ ਜਾਂ ਕੱਟ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਲਗਾਤਾਰ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਖੂਨ ਵਗਣ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਫਿਰ ਗਤਲਾ ਜੰਮਦਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਸਿਹਤ ਮਾਹਿਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ‘ਕਲੋਟਿੰਗ ਫੈਕਟਰ’ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਖੂਨ ਜੰਮਦਾ ਨਹੀਂ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਵਗਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
‘ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ’ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਕੀਮਤ ਲਗਭਗ 28 ਕਰੋੜ
ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ‘ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ’ ਦਵਾਈ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਇੰਨੀ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਆਮ ਆਦਮੀ ਦੀ ਜੇਬ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਦੂਰ ਹੈ। ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਦੁਨੀਆ ਦੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਦਵਾਈ ਲੈਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ, ਨਾਲ ਹੀ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਡਰ ਵੀ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਉਸ ਨੂੰ ਸੱਟ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ, ਇਹ ਨਵੀਂ ਥੈਰੇਪੀ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰੇਗੀ। ਇਸ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲਗਭਗ 29 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਕਰਨੇ ਪੈਣਗੇ।
CSL ਬੇਹਰਿੰਗ ਹੇਮਜੇਨਿਕਸ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ
ਰਿਸਰਚ ਵਿੱਚ ਇਹ ਵੀ ਸਾਹਮਣੇ ਆਇਆ ਹੈ ਕਿ ਸੀਐਸਐਲ ਬਹਿਰਿੰਗ ਦੀ ਹੇਮਜੇਨਿਕਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ‘ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ’ ਦਵਾਈ ਦੀ ਇੱਕ ਡੋਜ਼ ਹੀਮੋਫੀਲੀਆ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ 54 ਫੀਸਦੀ ਤੱਕ ਕਮੀ ਕਰ ਦੇਵੇਗੀ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ 94 ਫੀਸਦੀ ਮਰੀਜ਼ ਅਜਿਹੇ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਮਹਿੰਗੇ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਤੋਂ ਛੁਟਕਾਰਾ ਮਿਲ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਜਿਹੜੇ ਮਰੀਜ਼ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਫੈਕਟਰ IX ਦੇ ਮਹਿੰਗੇ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਛੁਟਕਾਰਾ ਮਿਲ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਹ ਟੀਕਾ ਉਦੋਂ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮਰੀਜ਼ ਦਾ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਿਲ
ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੋਜੀ ਨਿਵੇਸ਼ਕ ਅਤੇ ਲੋਨਕਾਰ ਇਨਵੈਸਟਮੈਂਟਸ ਦੇ ਮੁੱਖ ਕਾਰਜਕਾਰੀ ਅਧਿਕਾਰੀ ਬੈਡ ਲੋਨਕਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, ”ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ ਉਮੀਦ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਫਲ ਰਹੇਗੀ ਕਿਉਂਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਇਕ ਅਜੀਬ ਡਰ ਵਿਚ ਬਤੀਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕਿਤੇ ਨਾ ਕਿਤੇ ਸੱਟ ਨਾ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਨਾ ਹੋ ਜਾਵੇ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਡਰ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਲੋਕ ਇਸ ਨੂੰ ਪਸੰਦ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਇਸ ਦੀ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਗੇ। ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਲਈ ਬੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਕੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਦੇ ਆਰਾਮ ਨਾਲ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੀ ਸਾਲ 2019 ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਸ ਦਵਾਈ ਦਾ ਨਾਮ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਏਜੀ ਤੋਂ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਹੈ। ਇਸ ਦੀ ਕੀਮਤ ਕਰੀਬ 28 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਹੈ।
ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿਚ ਕਾਫੀ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ
ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਦੀ ਦਵਾਈ ਲਈ ਬਾਇਓਜੇਨ ਇੰਕ. ਦੀ ਐਡੂਹੇਲਮ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਬਲੂਬਰਡ ਦੀ ਜ਼ੈਂਟੇਗਲੋ ਦਵਾਈ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੀ ਹੈ। ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਸੈਂਟਰ ਫਾਰ ਬਾਇਓਲੋਜਿਕਸ ਇਵੈਲੂਏਸ਼ਨ ਐਂਡ ਰਿਸਰਚ ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਪੀਟਰ ਮਾਰਕਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਹਾਲਾਂਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਬਹੁਤ ਵਿਕਾਸ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਉਪਾਅ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਵਿਗੜਨ ਤੋਂ ਬਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਤਰੀਕਾ
ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ, ਖੂਨ ਵਿੱਚੋਂ ਗਾਇਬ ਹੋਏ ਗਤਲੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਪਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਸ ਦੇ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਦਵਾਈ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਗਤਲੇ ਬਣ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਵਗਣ ਤੋਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹੇਮਜੇਨਿਕਸ ਡਰੱਗ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇਸ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਕਮੀ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਗਾਇਬ ਗਤਲੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਬਦਲਿਆ ਜਾ ਸਕੇ। ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਫੈਕਟਰ IX clotting ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਚਾਲੂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਸਾਲ 2020 ਵਿੱਚ, ਹੇਮਜੇਨਿਕਸ ਦੇ ਵਪਾਰੀਕਰਨ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰ CSL ਬੇਹਰਿੰਗ ਨੂੰ ਵੇਚੇ ਗਏ ਸਨ। ਯੂਨੀਕਿਊਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਅਮਰੀਕਾ ਅਤੇ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 16 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਹੈ। ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਏ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਪੰਜ ਗੁਣਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।